为救儿子而自制药?这位父亲的背后,拷问出罕见药如今的现实困局

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而另一方面,基因替代疗法又有医学伦理的争议,也违背了《最高人民法院最高人民检察院关于执行,<中华人民共和国刑法>确定罪名的补充规定(七)》规定了非法植入基因编辑、克隆胚胎罪罪名。

但面对儿子的性命,徐伟也面临一座险峰,这是一场与时间赛跑、性命攸关的冒险之旅。

高中学历父亲自制药救罕见病儿子,妻子回应:曾想放弃,儿子希望我们这么折磨他吗

云南昆明,只有高中学历的徐伟为救治患有罕见病的儿子徐灏洋,将家里的杂物间改成实验室,自学基因编辑,自制药用级化合物。然而,2岁的徐灏洋不能自己坐着或抬头,反复出现呼吸道感染、尿路感染等并发症。面对患病而又脆弱的儿子,徐伟的妻子也有着自己的困扰:“如果他能讲话的话,他是不是愿意去承受这些痛苦?”

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